La drépanocytose est une pathologie chronique et génétique de l’hémoglobine. Elle touche majoritairement les populations du continent africain, du pourtour méditerranéen, de l’Inde et, dans une moindre mesure, du Moyen Orient. Elle se caractérise par une susceptibilité accrue aux infections, une anémie chronique, mais surtout par la survenue d’intenses épisodes douloureux itératifs appelés « crises vaso-occlusives (CVO) ». Ces crises imposent, la plupart du temps, une prise en charge hospitalière en urgence et l’administration de morphine. La douleur de la drépanocytose est l’une des plus puissantes et son pouvoir traumatique est d’autant plus ravageant qu’elle entre possiblement dès 4 mois dans la vie du sujet. Pour les malades, la drépanocytose est tout à la fois le chaos emblématique de la crise hyperalgique et une menace qui plane, silencieuse et angoissante et ils auront souvent l’impression de vivre une vie « en pointillés », et un sentiment aigu de la vulnérabilité et de de l’éphémérité de leur existence.
De nombreux progrès ont conduit à des améliorations significatives dans le traitement des multiples complications de la drépanocytose. Néanmoins, elle pâtit toujours, notamment en Afrique, d’une réputation catastrophique et donne lieu à des discours sentencieux et mortifères qui inscrivent les malades dans la certitude de leur mort précoce et programmée. La drépanocytose ravage le corps, mais elle participe aussi à la construction identitaire du sujet et l’on peut aisément repérer les lignes de failles qu’elle a creusées. Il n’est pas rare que la douleur vienne, tel un porte-parole, témoigner de cette place qui, depuis l’origine, s’avère être bien souvent celle du mort. Il arrive aussi, lors de certaines CVO particulièrement fortes, que sous l’effet de la douleur et de l’effroi, ces assignations identificatoires se donnent à voir sous des formes très déconcertantes. Il nous semble alors…
Déjà abonné ?
Les abonnements Carnet Psy
