LES DIRECTIVES ANTICIPÉES (DA) AU SEIN DES MALADIES NEUROGÉNÉTIQUES
La Loi « Claeys-Leonetti » de 2016 permet aux personnes malades et aux personnes en fin de vie, la formalisation de leurs directives anticipées (DA) et la garantie légitime qu’elles soient suivies et respectées par l’équipe soignante (Arrêté du 3 août 2016 relatif au modèle de directives anticipées prévu à l’article L. 1111-11 du code de la santé publique, s. d.). Les DA permettent la mise en mots, sur un document formel écrit, de la volonté de la personne majeure concernant sa fin de vie, en prévision d’une situation où elle serait dans l’impossibilité de s’exprimer. La Loi définit la fin de vie comme la « phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable » et prévoit que toute personne dans cette situation peut prendre, en concertation avec le corps professionnel soignant, ses décisions concernant sa santé et consentir, ou non, aux soins et aux traitements indiqués. Après 15 ans d’existence, le dispositif des DA reste méconnu en France. En 2019, 40% des français de plus de 50 ans avaient connaissance des DA, et seulement 13% d’entre eux les avaient alors rédigées (Les directives anticipées en mai 2019, situation générale et des EHPAD en particulier, 2019).
Dans le cas d’une maladie neurodégénérative, le patient est affecté de façon irréversible par le déclin progressif de ses capacités cognitives et/ou motrices, rendant, parfois, la communication impossible : ainsi, si ce dernier n’a pas transmis au préalable ses souhaits de fin de vie, et donc déterminé les soins qu’il accepte ou non de recevoir en situation où son pronostic vital est engagé, son entourage se trouve démuni face à des choix insolubles et vertigineux le concernant. Plusieurs études ont…
Déjà abonné ?
Les abonnements Carnet Psy
