«Le handicap invisible, qui passe inaperçu et paraît moins dramatique (…) suscite en réalité un malaise plus durable et dont les effets sont plus insidieux.» (Korff-Sausse, 1996). La malvoyance est source de difficultés spécifiques : la personne malvoyante voit mal, et les voyants ne voient pas qu’elle voit mal ; il y a malvoyance en miroir, mise en abîme du regard, et en arrière-plan les notions de trompe-l’œil et de leurre. Le malentendu y tient une grande place. Face au dilemme de dire ou ne pas dire ce dont elles sont atteintes, les personnes malvoyantes, avec la préoccupation d’être « comme les autres », ont tendance à cacher leur problème visuel et passent souvent pour des affabulatrices. Dans ce contexte, le malentendu devient ce que j’appelle le « malvu », comme devient mal vue la personne malvoyante.
Jeanne et Elise, dont il est question plus loin, ont été rencontrées en consultation de génétique et ont sollicité un accompagnement psychologique autour de ces questions douloureuses pour elles.
MALADIE GENETIQUE
La malvoyance peut être d'origine génétique, comme dans la rétinite pigmentaire ou le syndrome de Marfan, maladies héréditaires caractérisées notamment par la perte progressive de la vision pouvant évoluer vers la cécité, sans que les yeux changent d’aspect. Dans la rétinite pigmentaire, la vision est altérée de façon variable. La personne voit à un moment ce qu’elle ne voyait pas quelques minutes plus tôt, ce qui provoque l’incompréhension et l’incrédulité de l’entourage. C’est une maladie non létale, sans thérapeutique efficace à ce jour. Dans le syndrome de Marfan, le défaut visuel est une forte myopie, qui peut s’accompagner d’autres atteintes, – l’atteinte cardiovasculaire, si elle n’est pas prise en charge, confère à la…
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